Wiadomości

  • 30 grudnia 2023
  • 2 stycznia 2024
  • wyświetleń: 2427

Ratownicy w podróży wspierają chorego Igorka i jego mamę, która zmaga się z glejakiem

Ratownicy w podróży pomagają małemu tyszaninowi i jego mamie! Asia i Tomek swoją wielką kolejową wyprawę rozpoczęli 27 grudnia w Wiedniu. Trasa ich podróży wiedzie przez Bukareszt, Stambuł, Pakistan do Indii. Stamtąd planują pojechać jeszcze dalej - do Bangladeszu, Birmy, Tajlandii, Malezji, na Jawę oraz na Bali.



Tomek - jeden z ratowników biorących udział w wyprawie przez całe życie był zafascynowany koleją w Polsce i na świecie. Przez jakiś czas nawet pracował na kolei. Od dłuższego czasu planował, by pojechać gdzieś dalej zamiast podróżować po Polsce czy po Europie. Oprócz tego, że wraz z Asią chce zrealizować swoje szalone marzenie, pragnie zachęcić ludzi do wsparcia zbiórki charytatywnej.

- Ratownicy to nie tylko ludzie z ogromnym sercem i pasją oraz ukierunkowaniem na to, żeby pomagać innym. Poprzez realizację swoich marzeń chcą zainspirować innych do spełniania własnych - opowiada pani Asia. Więcej o podróży dowiecie się z materiałów wideo, które będą regularnie pojawiały się w tym artykule.



O Igorku i Marcie z Tychów - to im dedykowana jest wyprawa



Igor urodził się w 2014 roku o czasie. W USG przezciemiączkowym wyszła zwężona lewa półkula i niewchłonięty płyn. Po trzech miesiącach płyn się wchłonął, a zwężenie zostało. Nie było jednak jakoś znaczne i nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak i w okresie niemowlęcym faktycznie tak było. Igor ciągle spał, nie płakał, nie domagał się jedzenia, nie przeszkadzało mu, że ma mokro. Siadać zaczął jak miał prawie rok, chodzić gdy skończył 19 miesięcy. Mowa rozwinęła się o czasie, pięknie mówił mama, tata, baba, odpowiadał uśmiechem na uśmiech. Tak było do 14 miesiąca, gdy nagle zaczął przestawać zauważać otaczający go świat, przestał mówić oraz zapomniał wszystkie wyuczone już umiejętności.

Ratownicy w podróży - 12.2023 · fot. Tomasz Gonsior / tychy.info


Po obserwacji przez specjalistów psychiatra postawiła diagnozę - Autyzm Dziecięcy. - Po żalu i wyparciu zaczęłam działać. Terapie, wizyty lekarskie, gdzie słyszałam, że to chłopiec, że rozwinie się później. Dobrze, że nie słuchałam, tylko działałam na własną rękę. W okolicach 3. urodzin na placu zabaw Igor dostał pierwszego ataku padaczki z utratą świadomości. Wtedy neurolog sugerował, że to nie padaczka, tylko problemy z błędnikiem. Niedługo po nim pojawił się kolejny. Hospitalizacja, badania i w końcu kolejna diagnoza - epilepsja. Dzięki lekom udało się ustabilizować ataki i aktualnie pojawiają się tylko Mikro. Mimo to każdy atak uszkadza mózg mojego synka nieodwracalnie - pisze mama chłopca.

Ratownicy w podróży - 27.12.2023 · fot. Tomasz Gonsior / tychy.info


Igor ma również wodonercze dryfujące, nietolerancję glukozy, upośledzenie umysłowe oraz mutację genu HIVEP2. Białko w mózgu, które odpowiada za cały psychorozwój człowieka u Igorka się nie wykształciło.

- Chłopiec jest w stałej terapii, która powoli przynosi efekty. Logopeda, SI, Komunikacja Alternatywna, TUS, Hipoterapia. Wszystko to kształtuje rozwój Igora i dlatego jesteśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Bez nich Igorek znowu cofnie się w rozwoju. Igor dalej słabo mówi i komunikuje się, są to pojedyncze słowa. Przez brak mowy często jest agresywny, ponieważ nie potrafi wyrazić swoich potrzeb. Igorek na noc dalej używa pieluchomajtek, ponieważ nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Ma zaburzenia czucia oraz nie widzi zagrożenia (potrafi wybiec na ulicę, nie rozglądając się). Potrzebuje stałej kontroli, pilnowania, ochraniania, gdy w nerwach zaczyna bić siebie lub bliską osobę - relacjonuje mama. - Jesteśmy w trakcie kuracji Gammalonem. Niestety jest to lek nierefundowany, a jedno opakowanie to koszt 600 zł.

Igor choruję na autyzm, epilepsję, mutację genu HIVEP2, zmaga się z nietolerancją glukozy
Igor choruję na autyzm, epilepsję, mutację genu HIVEP2, zmaga się z nietolerancją glukozy · fot. archiwum rodzinne


Na domiar złego mama chłopca również cztery lata temu zachorowała. Na początku objawy wskazywały na udar, lecz po badaniach na SOR została wykryta zmiana w mózgu i spory obrzęk. Jak się później okazało był to gwiaździak (glejak) drugiego stopnia. - Niestety, każdy glejak jest nowotworem złośliwym. Mój jest wolnostojący - tak poinformowała mnie lekarka, która usunęła guza. Nie zostało włączone żadne leczenie uzupełniające, ponieważ miał być spokój na minimum 5 lat. Jakież było moje zdziwienie, gdy w sierpniu, w dniu moich 33. urodzin rezonans pokazał, że guz zaczyna odrastać - czytamy w relacji mamy Igora.

Kobieta jest po dwóch oprawkach, radioterapii protonowej w Krakowie, przy której doszła padaczka oraz w trakcie chemioterapii cyklem PCV. Neurochirurg, który ją za drugim razem, zasugerował medyczną marihuanę. Ma ona bardzo dobre rezultaty we wspomaganiu leczenia i wycisza padaczkę, która okresowo się nasila. - Przy niepełnosprawnym Igorku nie jestem w stanie podjąć się tak kosztownej terapii. Jak każda matka wybieram zawsze pomoc swojemu dziecku - pisze kobieta.



Ratownicy w podrózy
fot. Tomasz Gonsior

ar, BM / tychy.info

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu tychy.info zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.