tychy.info - świeże spojrzenie na miasto tychy.info

Świeże spojrzenie na miasto
praca, pszczyna, czechowice, bielsko, tychy

Wiadomości

  • 3 stycznia 2018
  • 14 stycznia 2018

Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba ponad 200 tys. zł

21-miesięczny Nikodem z Tychów urodził z rzadką wadą genetyczną - zespołem Aperta, który obejmuje wrodzone zarośnięcie szwów czaszkowych oraz palcozrost. Rodzina chłopczyka prosi o pomoc w uzbieraniu kwoty potrzebnej na przeprowadzenie operacji i dalsze leczenie.

Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba
Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba ponad 200 tys. zł · fot.


Chłopczyk urodził się w kwietniu 2016 roku, a jego rodzice, nie wiedząc o chorobie swojego dziecka, przeżyli szok: - Gdy pierwszy raz zobaczyłam synka, widziałam, że jego buzia wygląda inaczej, że jego główka ma inny kształt i to, co najbardziej rzucało się w oczy - że ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek. Nie widok był najtrudniejszy, chociaż nikt nie chciałby widzieć swojego dziecka jak w krzywym zwierciadle, to najtrudniejsze było to, że za tym wszystkim, co było widać, kryją się ograniczenia, trudności, ból, cierpienie, a nawet zagrożenie życia - mówi mama chłopca.

Nikoś cierpi na zespół Aperta - jeden z dość rzadkich zespół wad wrodzonych, gdzie do mutacji dochodzi tylko w obrębie jednego genu. Nieprawidłowy układ genów ma bezpośredni wpływ na przedwczesny, bo odbywający się już w życiu płodowym, zrost szwów czaszki. Proces ten powoduje, że struktury kostne głowy stają się zbyt małe dla rosnącego mózgu. Inne, jeszcze niezarośnięte szwy czaszki ulegają rozpieraniu i główka dziecka przybiera charakterystyczny kształt. Przez niedorozwój kości, twarze dzieci mają typowy wygląd dla tego zespołu, w tym płytsze oczodoły i szerokie rozstawienie gałek ocznych.

Zespół wiąże się także z wadami budowy rączek i stóp, rozszczepem podniebienia (u ¼ chorych), chorobami uszu i zatok przynosowych, sercowo-naczyniowymi (m.in. ubytek przegrody międzyprzedsionkowej), układu moczowo-płciowego i pokarmowego, a także upośledzeniem intelektualnym (prawie połowa chorych) przez uszkodzenie delikatnych tkanek w układzie nerwowym na skutek ucisku przez rozrastający się mózg. Dzieci z zespołem Aperta cierpią często na bezdech senny i miewają zaburzenia słuchu.

Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba
Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba ponad 200 tys. zł · fot.


Chłopczyk przeszedł już kilka zabiegów operacyjnych, a pierwsza operacja wiązała się z poszerzeniem przestrzeni czaszki dla rozwijającego się mózgu Nikosia. - Zrośnięcie szwów czaszkowych powoduje, że mózg Nikosia nie miał miejsca, żeby się rozwijać i lekarze musieli to miejsce zrobić. I to nie żadne czary-mary, tylko otwieranie głowy, odcinanie potylicy - wszystko, żeby zrobić trochę miejsca. Podczas tych bolesnych operacji na kościach czaszki zmniejszało się zagrożenie życia i zwiększały szanse na samodzielność. Obecnie jest tylko 2 miesiące w tyle za rówieśnikami - przekonuje mama chłopca.

Kolejne niezbędne zabiegi będą przeprowadzane w naszym kraju, jednak rodzice Nikodema chcą zmniejszyć i tak nieustanne cierpienie swojego maleństwa. Zdecydowali się na cykl operacji, mający zlikwidować palcozrost u rączek i stóp Nikosia. Zabiegi mają być przeprowadzone w Hamburgu, gdyż w Niemczech można ich przeprowadzić o połowę mniej niż w Polsce z tym samym efektem. Na przeszkodzie stoi jednak cena - każda z pięciu operacji to koszt 9 tysięcy euro. Pierwsza z nich czeka Nikosia już w najbliższy wtorek, 9 stycznia.

Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba
Mały Nikoś ma zespół Aperta. Na leczenie potrzeba ponad 200 tys. zł · fot.


- Operacje będą rozłożone w czasie, jednak nie są to na tyle długie odstępy, żebyśmy mogli sami w jakikolwiek sposób zdobyć tak duże pieniądze. Nikoś potrzebuje tych paluszków - teraz ma dwie kulki przy nadgarstkach. Palce otworzą przed synkiem zupełnie inny świat, który będzie mógł chwycić w dłonie, nie będzie wypadał z rąk, tak jak zabawki, których nie jest w stanie złapać, jak kubek z piciem, którego nie utrzyma. Proszenie o pomoc dla dziecka jest trudne, ale rodzic w swojej nieograniczonej miłości jest gotów na najtrudniejsze rzeczy, zwłaszcza, żeby oszczędzić dziecku bólu i cierpienia - apeluje do ludzi dobrej woli mama Nikosia.

Chłopcu można pomóc poprzez wpłaty na konto stworzone w serwisie siepomaga.pl. Zachęcamy do wzięcia udziału w akcji - dla jego rodziny to otwarcie nowego rozdziału w życiu małego tyszanina!

joa / tychy.info

REKLAMA

Komentarze